Revista de demencia

Abstracto

Autonomía en las decisiones al final de la vida

Sara Tapia

Acompañar a personas con enfermedades neurodegenerativas en la etapa final de sus vidas implica muchos retos éticos y emocionales desde nuestra posición como terapeutas, sobre todo al momento de tomar decisiones, complejas como la forma de alimentación y la posibilidad de alimentarse por medios alternativos, el placer de sentir los sabores, la posibilidad de decidir de manera autónoma se ve limitada por los planes médicos actuales y los imperativos tecnológicos. La información presentada es parte de un estudio cualitativo utilizando bitácoras de mi experiencia laboral con tres personas con enfermedades neurodegenerativas, realizando un análisis del contenido de dicha información, organizando los resultados por categorías, estas están relacionadas con la autonomía de los usuarios para tomar decisiones, miedos familiares ante situaciones de riesgo vital, duelos permanentes por pérdida de funcionalidad, sobrecarga del cuidador, entre otros. A modo de discusión puedo manifestar que en mi rol de fonoaudióloga comparto el día a día con las familias, y los momentos críticos de la toma de decisiones respecto a la calidad de vida y muerte de los pacientes, la educación del usuario y su familia junto con el respeto a la autonomía de las personas se convierten en nuestras principales herramientas para trabajar con usuarios y familiares en estas situaciones, todos los procesos deben ser acompañados ya que muchas veces el miedo a la muerte prevalece y no basta con cuidar a un ser querido, no basta abordar el sufrimiento físico en la terapia, sino también la dignidad y las decisiones previas de las personas, junto con instancias educativas periódicas donde tanto la familia como los pacientes comprendan los beneficios y perjuicios de los diferentes abordajes.