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Jill Woodworth
Para manejar un diagnóstico de esclerosis tuberosa, es necesario ampliar el alcance de la teoría de los gérmenes. Centrarse en las manifestaciones individuales sin una integración y supervisión generales de todos los especialistas que tratan requiere apoyos sólidos y una gestión intrincada de los casos a lo largo del tiempo para lograr algún grado de estabilidad, minimizar el impacto de las manifestaciones y mantener la salud general. La calidad de vida se ve afectada y disminuida significativamente con el tiempo en muchos casos, ya que las redes de apoyo se vuelven más aisladas y toda la comunicación entre los proveedores la implementa un cuidador. Los medicamentos son recetados por múltiples partes con poca supervisión a largo plazo de los efectos secundarios acumulativos y las interacciones a lo largo del tiempo. Uno debe volverse subordinado a los sistemas de atención médica, incluidos los servicios de salud mental y conductual, así como los entornos educativos. La suposición de que los profesionales de quienes buscamos tratamiento y apoyo saben más sobre la enfermedad y, por lo tanto, la clave para la gestión de casos es reunir a expertos en especialidades y tratar de integrar la investigación y los tratamientos más progresistas, todo ello mientras se aferran a la intensa historia del paciente y se inclinan respetuosamente ante la estructura de poder de la medicina moderna para guiarlos. Hay una estructura de poder menos dominante y el uso de medicamentos cannabinoides requiere mucha participación y educación del paciente, por lo que, al final, queda gestionado únicamente por el individuo.