Comportamiento de niños y adolescentes

Abstracto

Calidad de vida en niños con espina bífida: una evaluación transversal de 102 pacientes y sus padres

Zegers SHJ , Houterman S, Uiterwaal CSPM, Winkler-Seinstra PLH, Kimpen JLL y de Jong-de Vos van Steenwijk CCE

Antecedentes: En el estudio SPIN UTI sobre 176 pacientes con espina bífida y cateterismo intermitente limpio (CIC), hemos estudiado la influencia de la profilaxis antibiótica (PA) en el número de infecciones del tracto urinario (ITU) anuales y la resistencia bacteriana a los antibióticos de uso común. Hemos demostrado que suspender la PA aumenta el número de ITU anuales solo ligeramente y los pacientes clínicamente irrelevantes tendrían que tomar PA durante dos años para prevenir una ITU adicional no febril y no cicatricial. También hemos demostrado que la resistencia bacteriana mejoró con el tiempo cuando se suspendió la PA. En este artículo estudiamos la influencia de la suspensión recomendada de la PA en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la espina bífida. Métodos: Se pidió a los niños participantes de 4 a 16 años y a sus padres que completaran el cuestionario KINDL-R validado, combinado con preguntas específicas sobre espina bífida. Las puntuaciones de los participantes del estudio se compararon con controles sanos. Además, se evaluó el impacto de la PA, el género, el nivel de lesión espinal, la hidrocefalia , los métodos de cateterización y defecación , la movilidad y el nivel de escolaridad en la CVRS. Resultados: Ciento dos de los 133 niños elegibles (77%) completaron el KINDL-R. Los pacientes y sus padres tuvieron puntuaciones de CVRS significativamente más bajas que los controles sanos (p < 0,001). Los padres tuvieron puntuaciones significativamente más bajas que sus hijos, especialmente en los dominios psicológicos. La gravedad de la comorbilidad no se asoció con diferencias en la CVRS. No hubo diferencias entre los niños que continuaron y suspendieron la PA. Conclusiones: Las puntuaciones de CVRS son más bajas en los pacientes con espina bífida en comparación con los niños sanos. Los padres tienen puntuaciones aún más bajas, especialmente en los dominios psicológicos . La suspensión de la profilaxis antibiótica no afecta negativamente a la CVRS y, por lo tanto, debe intentarse para mejorar los patrones de resistencia bacteriana en los pacientes con espina bífida.