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Roger E Thomas y Glenda Maru
Antecedentes: La Encuesta Nacional de Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica de los Estados Unidos de 2005-2006 encontró que los niños con autismo tenían menos probabilidades de recibir atención médica específica, servicios de apoyo familiar o atención centrada en la familia de inmediato. Los padres informan más estrés si su hijo tiene síntomas más graves, pero los niveles de estrés son más bajos si encuentran apoyo útil disponible. Objetivos: Quisimos identificar los tipos y costos de los recursos que los padres de niños con autismo podrían encontrar si buscaran, y cuántos están basados ??en evidencia. Metodología: Buscamos materiales impresos o basados ??en la web, aplicaciones y programas informáticos, videos, CD y juguetes y visitamos tiendas infantiles. Verificamos si los recursos correspondían a la revisión sistemática NICE 2013 sobre las recomendaciones del autismo. Resultados: Identificamos 27 sitios web, 10 videos, 188 libros, cinco programas de terapia ocupacional o de juego y 78 aplicaciones/juegos informáticos. Sólo tres sitios web proporcionaron información sobre intervenciones probadas por un RCT: uno para la Terapia de Intercambio de Imágenes (PECS) y dos para el Tratamiento y Educación de Niños Autistas y con Discapacidades de Comunicación Relacionadas (TEACCH), y dos libros que describían TEACCH. Los padres no podrían utilizar estos recursos ya que PECS es un programa de capacitación para maestros de autismo y TEACCH es un programa de capacitación para padres impartido por terapeutas de autismo. Ningún sitio web utilizó herramientas de evaluación basadas en evidencia para evaluar sesgos en el diseño, ejecución y análisis de datos de los recursos que promovían. Muchos contenían anuncios para comprar libros u otros recursos que no habían evaluado. Los informes del sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. sobre las tasas de prevalencia del autismo están basados ??en evidencia, pero el resto de su sitio web no lo está. Conclusiones: Los padres podrían aprovechar mucho tiempo leyendo sitios web y gastando dinero en comprar libros y videos que no están basados ??en evidencia. Los padres necesitan orientación de profesionales que estén al día con las revisiones sistemáticas de la literatura basada en evidencia, como la revisión sistemática del NICE.